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No dia 05/01, nossas esperanças de uma cirurgia e de uma recuperação quase plena para o Rafinha foram profundamente abaladas. A nova ressonância mostrou que os dois lados do cérebro não se desenvolveram, o que infelizmente torna a cirurgia i ver tudo
Vaquinha criada em: 25/07/2025
No dia 05/01, nossas esperanças de uma cirurgia e de uma recuperação quase plena para o Rafinha foram profundamente abaladas.
A nova ressonância mostrou que os dois lados do cérebro não se desenvolveram, o que infelizmente torna a cirurgia impossível.
Esse foi um baque enorme para nós como família. Mas não foi o fim da luta.
Agora, o caminho é outro: tratamento contínuo, terapias intensivas e acompanhamento com os melhores profissionais possíveis, para que o Rafinha tenha o máximo de desenvolvimento, conforto e qualidade de vida dentro da realidade dele.
Além das terapias, o Rafinha precisa de equipamentos adequados. Um carrinho especial, essencial para o conforto, postura e dignidade dele, custa cerca de R$ 20.000.
Por isso, pedimos a sua ajuda.
Cada contribuição, cada compartilhamento, nos aproxima de oferecer ao Rafinha cuidado, conforto e dignidade.
O Rafinha precisa de todos nós.
E nós agradecemos de coração por qualquer apoio.
💙 Pessoal, ontem (04/12) descobrimos que o caso do Rafinha se agravou. Ele vai precisar remover o quanto antes metade do cérebro — a parte direita — para ter mais chance de viver. Essa cirurgia precisa acontecer no máximo nos próximos 3 meses.
Pelo SUS, ele segue há muitos meses na fila, e o particular custa um valor que infelizmente não cabe no orçamento da nossa família.
Por isso, pedimos ajuda: seja com uma doação ou com um compartilhamento, qualquer gesto aproxima o Rafinha da chance de continuar lutando.
💙 Hoje o Rafinha tem 11 meses. Apesar de todos, foram meses de viver, de enfrentar grandes desafios no desenvolvimento.
Cada pequena conquista é uma vitória imensa — e cada dificuldade faz nosso coração apertar, mas também nos dá força para continuar.
🙏 Precisamos da sua ajuda para seguir garantindo os tratamentos, terapias e os cuidados que podem mudar o futuro do Rafinha. Como seu pai, só posso dizer que não existe amor maior — mas sozinho não consigo fazer essa caminhada chegar onde precisa.
O Rafinha é o nosso bebê. Tão pequeno… e já tão guerreiro.
Com apenas 2 meses e 20 dias, ele teve sua primeira convulsão. Foi um susto, nossa vida virou do avesso e começou uma sequência de exames, internações e um caminho de diagnósticos difíceis.
Foram meses de idas e vindas entre exames e tratamentos, especialistas, e muito choro, mas também muita esperança. É como se o cérebro do Rafinha estivesse preso dentro dele.
Hoje ele tem espasmos e crises — às vezes 40 por hora, nos dias piores. Ele toma 5 tipos de remédios, mas ainda assim precisa de todo cuidado. Neste ritmo, já estamos há 1/2 ano dentro do hospital, sem previsão de alta.
O tratamento do Rafinha é para a vida toda. Vai muito além de medicamentos e internações: envolve terapias diárias, estímulos precisos, equipamentos, especialistas e um acompanhamento constante. Cada etapa é fundamental para que ele tenha chance de se desenvolver, brincar, aprender e ter qualidade de vida.
Mesmo com os pais empregados, os custos ultrapassam o que conseguimos. A possibilidade de sustento e suporte familiar é um cuidado especializado, longo e caro — mas que pode transformar a vida dele.
A meta foi calculada para garantir anos de tratamento contínuo, acesso às melhores terapias e também para estar preparado caso seja necessária a cirurgia, devido à evolução rápida e ao risco de vida que infelizmente a malformação pode trazer. São procedimentos de altíssima complexidade que podem mudar o futuro do Rafinha.
Cada doação, cada compartilhamento e cada oração fazem diferença. Se cada pessoa doar um pouco — R$ 5, R$ 10, R$ 20 — e compartilhar, a corrente cresce.
O Rafinha é muito bebê. Mas com sua ajuda, ele pode ter uma vida com dignidade, cuidado e esperança.
De coração, muito obrigado.
Família do Rafinha.
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